Description

• Title:
  Quality of Life and the Degree of Disease Acceptance In Patients with Spinocerebellar Ataxia
• Creator:
  Kazimierska-Zając, Magdalena;
  Dymarek, Robert;
  Rosińczuk, Joanna
• Description:
  Introduction. Spinocerebellar ataxias (SCA) belong to a group of rare genetic diseases. They are characterized by the multiplicity of symptoms, of which the most characteristic is limb ataxia and dysarthria. The disease progresses over time, leading to severe disability. So far an effective method of treating SCA has not been invented.Aim. The main purpose was to analyze the quality of life and the level of disease acceptance in patients with SCA.Material and Methods. The study included 70 patients with the average duration of SCA of approximately 13 years. The age of patients ranged from 26 to 81 years (mean 50±10 years). All participants were examined using the Acceptance Illness Scale (AIS) and the Health Survey (SF-36). Statistically significant differences in the degree of disease acceptance were observed in patients who differed in terms of education level and gender.Results. In the physical sphere, women assessed their life quality more favorably than men (p=0.040), however, men declared better scores in bodily pain (p=0.017). It was observed that, in the sphere of mental health, men were more peaceful, and women were believed in deterioration of their health condition (p=0.039). Patients with SCA exhibit a very low level of both, disease acceptance and the quality of life. Women worse than men accept the disease, and they feel useless more often. The higher level of disease acceptance is shown by patients with higher education than those with vocational education. An interpersonal relationships get worse, especially among men, however, women often feel useless. Patients with SCA rate their life quality very low.Conclusions. It is necessary to educate patients, their caregivers, medical staff in order to develop desirable health behaviors. Understanding this rare disease will help improve the quality of life and therefore will improve the level of disease acceptance. (JNNN 2018;7(1):12–21);
  Wstęp. Ataksje rdzeniowo-móżdżkowe (SCA) należą do grupy rzadkich chorób genetycznych. Cechuje je wielość objawów, z których najbardziej charakterystycznym jest ataksja kończyn oraz dysartria. Choroba postępuje w czasie prowadząc do ciężkiej niepełnosprawności. Jak na razie nie wynaleziono skutecznej metody leczenia SCA.Cel. Celem było zbadanie jakości życia i stopnia akceptacji choroby pacjentów z SCA.Materiał i metody. W badaniu wzięło udział 70 pacjentów ze średnim czasem trwania SCA rzędu 13 lat. Wiek chorych wahał się w przedziale od 26 lat do 81 (średnio 50±10 lat). Wszyscy uczestnicy zostali przebadaniu kwestionariuszem akceptacji choroby (AIS) oraz jakości życia (SF-36). Istotne statystycznie różnice w poziomie akceptacji choroby zaobserwowano przy podziale chorych ze względu na wykształcenie i płeć.Wyniki. Kobiety lepiej niż mężczyźni oceniają jakość swojego życia w domenie sprawności fizycznej (p=0,040), jakkolwiek mężczyźni uzyskiwali lepsze wyniki w domenie dolegliwości bólowych (p=0,017). Zaobserwowano, iż w domenie zdrowia psychicznego, mężczyźni w ciągu ostatnich 4 tygodni byli bardziej wyciszeni, a kobiety częściej uważały, iż stan ich zdrowia ulegnie pogorszeniu (p=0,039). Chorzy z SCA wykazują bardzo niski stopień, zarówno akceptacji choroby, jak i jakości życia. Kobiety gorzej niż mężczyźni akceptują chorobę, częściej czują się niepotrzebne. Wyższy stopień akceptacji choroby wykazują pacjenci z wykształceniem wyższym, niż pacjenci z wykształceniem zawodowym. Relacje interpersonalne chorych ulegają zaburzeniu, szczególnie wyraźnie zjawisko to dotyczy mężczyzn. Pacjenci z SCA oceniają bardzo niską jakość swojego życia.Wnioski. Konieczna jest edukacja pacjenta, jego opiekunów i personelu medycznego w celu wyrobienia pożądanych zachowań zdrowotnych. Zrozumienie istoty tej rzadkiej choroby, przyczyni się do poprawy jakości życia, a co za tym idzie poprawy stopnia akceptacji choroby. (PNN 2018;7(1):12–21)
• Object availability:
  free access
• Rights: https://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/deed.pl
• Date:
  2018.06.28
• Type:
  info:eu-repo/semantics/article;
  info:eu-repo/semantics/publishedVersion
• Language:
  English
• Source:
  The Journal of Neurological and Neurosurgical Nursing; Vol. 7 No. 1 (2018); 12-21;
  Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne; Tom 7 Nr 1 (2018); 12-21;
  2299-0321;
  2084-8021
• Format:
  application/pdf
• Publisher:
  Państwowa Akademia Nauk Stosowanych we Włocławku
• Relation: https://apcz.umk.pl/PNIN/article/view/38282/32217
• Subject:
  spinocerebellar ataxia;
  quality of life;
  acceptance of disease;
  patient’s self–assessment;
  ataksja rdzeniowo-móżdżkowa;
  jakość życia;
  akceptacja choroby;
  samoocena pacjenta
• Identifier: https://apcz.umk.pl/PNIN/article/view/38282
• Data provider:
  Akademicka Platforma Czasopism
• Can I use it?:
  check license
• Type:
  text